De fleste av oss vil i løpet av livet oppleve at vi er avhengige av pårørende – eller selv blir pårørende. Jeg har opplevd å være pårørende til nær familie innen kreft, demens og spiseforstyrrelse.

Manglende informasjon og veiledning

De ulike sykdomsgruppene kreft, demens og spiseforstyrrelse har like mye behov for informasjon og veiledning til pårørende. I min kommune Lillestrøm er det store forskjeller på tilgang på veiledning og informasjonsmateriell for disse gruppene.

Er du pårørende til en pasient som har kreft er det i vår kommune kreftkoordinator man kontakter. Har du behov for informasjonsmateriell, så finnes dette ikke per dags dato! Men kreftkoordinator bekrefter at de jobber med en ny nettside og nytt informasjonsmateriell.

Er du pårørende til en pasient som har demens, er det bedre rustet til å ta imot pårørende. Da kan du kontakte Demensteam som svarer på det du lurer på og kan veilede deg videre som pårørende for en pasient som er dement. De har også på Helsehuset brosjyremateriell om demens du kan hente, eller du kan sende mail og be om å få dette tilsendt.

Er du pårørende til en pasient som har spiseforstyrrelse, er det stort behov for både informasjon, veiledning og informasjonsmateriell. Det finne faktisk utrolig nok ingen verdens ting å hente av brosjyremateriell om spiseforstyrrelse ved hverken BUP eller DPS eller avdelingen for psykisk helse ved vårt helsehus i kommunen! Hvordan er dette mulig i 2023?

Helsepersonell snakker ikke

Ifølge de pårørendes rettigheter fra Helsenorge sin nettside, kan helsepersonell uten å bryte taushetsplikten, snakke generelt om årsaker til tilstanden når du kjenner diagnosen. Helsepersonell kan snakke om symptomer, vanlig behandling og prognose.

Min erfaring som pårørende innen kreft, demens og spiseforstyrrelse er dessverre store forskjeller i helsepersonells rutiner. Det gjelder blant annet å lytte til pårørende. Det gjelder å snakke om opplysninger man er kjent med fra før, eller snakke generelt om den aktuelle sykdommen til pårørende. Virkeligheten er for mange at man blir rett og slett oversett og ignorert i et behandlingsopplegg.

Arrogant behandling

Som pårørende er man i en sårbar situasjon i livet med ansvar for syke i nær familie. Enten den i familien har fått kreft, blitt dement eller fått diagnosen spiseforstyrrelse, så gjelder for alt helsepersonell å behandle både pasienten og pårørende med størst mulig respekt og forståelse. Min erfaring med dette gjennom flere år er nedslående. Det er rett og slett skremmende hvordan helsepersonell behandler pårørende. Det er kritikkverdig.

Vi som pårørende står i en krevende livssituasjon med en usikker tidshorisont og er derfor under voldsomt press 24/7. Jeg har ikke tall på hvor mange foreldre jeg har snakket med som skriker og roper etter hjelp til sine barn og ungdom. De opplever at de blir ignorert og trakassert! Flere av oss som er blitt utsatt for trusler og overgrep, har tatt mot til oss og anmeldt helsepersonell. Det er en ekstrem tung prosess og man blir utsatt for enda mer konsekvenser både som pårørende og det mest ekstreme er jo at også pasienten står i fare for å bli utsatt for konsekvenser. Dette må det bli en slutt på! Helsepersonell må behandle både pasienter og pårørende med respekt! Det må være akseptert å klage inn kritikkverdig oppførsel helsepersonell.

Økt behov for lavterskeltilbud

Pårørende til pasienter med kreft, demens eller spiseforstyrrelse blir alle utsatt for ufattelig psykisk belastning. Det er stor mangel for lavterskel tilbud som gjelder psykisk helse, enten du har fått sykdommen kreft, demens eller spiseforstyrrelse. For å si det på godt norsk er disse sykdommene «like jævelige», da disse alvorlige sykdommene ofte kan gi deg som pårørende depresjon, sorg, uro, stress, traumer og angst. Det er bekymringsfullt og utmattende. Med lavterskeltilbud mener jeg mulighet til å ha noen å snakke med uansett dag og tid på døgnet. Det finnes ulike foreninger som gjør så godt de kan, men de har fått redusert sine midler, og vips, har de kun ringetid et par dager i uka.

Alle BUP/DPS burde vært døgnåpne med dagåpne plasser med rett til hjelp når man trenger. Det er helseskadelig å måtte stå i ventekø for behandling i mange måneder!

Helsedirektoratet gav den 19. april ut en pressemelding om hvor krevende det er å være ung pårørende! Da kan jeg svare tilbake til Helsedirektoratet og si – det er det også krevende å være voksen pårørende!

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) uttaler til VG 26. januar at vi må «passe på de pårørende, sånn at de kan ivareta egen helse og avlastes». Helseminister Ingvild Kjerkhol – våkn opp - psykisk helse trenger deg!

Siv Henningstad, forfatter og pårørende, Lillestrøm